Βάγια Κάλφα, Σκέψεις για τη νευροδιαφορετικοτητα. Το Χρονικό Ενός Δυσλεκτικού

Σκέψεις για τη νευροδιαφορετικοτητα. Το Χρονικό Ενός Δυσλεκτικού

Το Χρονικό Ενός Δυσλεκτικού (1) του Γιάννη Πάσχου είναι ένα αυτοβιογραφικό βιβλίο που έγραψε ο συγγραφέας μετά τη διάγνωσή του ως δυσλεκτικού (2). Όπως γράφει στο εισαγωγικό σημείωμα του βιβλίου, η διάγνωση έγινε ενώ ήταν ήδη 45 και την επιβεβαίωσε με ένα τεστ δυσλεξίας ενηλίκων στο διαδίκτυο (σ. 7). Μετά τη διάγνωση και υπό το φως αυτής, κατέγραψε τις μνήμες του από τα παιδικά του χρόνια, φτάνοντας ως το σήμερα, εστιάζοντας στο εκπαιδευτικό σύστημα.

Ήδη το σημείωμα είναι πολύ πυκνό σε όλα αυτά που βάζει στο τραπέζι. Πρώτα από όλα, το γεγονός ότι πέρασε κάτω από τα ραντάρ των εκπαιδευτικών και των γιατρών αδιάγνωστος, ενώ είχε εκεί όλες τις «ενδείξεις» της δυσλεξίας, κάτι το οποίο ανοίγει τη συζήτηση της «ανακάλυψης» των «διαταραχών» μέσα στον χώρο και τον χρόνο και της υποτιθέμενης υπερδιάγνωσής τους σήμερα. Αυτό μας φέρνει στη συζήτηση της πολιτικής χρησιμότητας των ταυτοτήτων και, συγκεκριμένα, στο κίνημα της νευροδιαφορετικότητας (3) κατά την αλλαγή παραδείγματος, από το ιατρικό (4) στο κοινωνικό μοντέλο (5). Τα εισαγωγικά τα οποία χρησιμοποιεί ο συγγραφέας όταν λέει ότι “διαγνώστηκε”, μας βάζουν να σκεφτούμε τη διαφορά ανάμεσα στο πώς βιώνει ο ίδιος την πραγματικότητα του σε σχέση με το πώς βαφτίζεται στην κυρίαρχη αφήγηση και κατά πόσο τελικά έχει ο καθένας το δικαίωμα παραγωγής γνώσης για τον εαυτό. Ένα ακόμα σημείο έχει να κάνει με το ρόλο της διάγνωσης στην (ανα)κατασκευή του εαυτού και του παρελθόντος και πώς βιώνεται γενικότερα η νέα γνώση, όλα αυτά που ανακινεί και πώς τοποθετεί το άτομο στις υφιστάμενες σχέσεις δύναμης. Όλα αυτά τα θίγει ο Πάσχος σε ένα βιβλίο απροσδόκητο, αν λάβουμε υπόψη το ταμπού της απομνημονευματογραφίας και της αυτοβιογραφικής γραφής γενικότερα που υπάρχει ακόμα στη λογοτεχνική κριτική, πόσο μάλλον όταν αυτή αφορά ζητήματα που γενικά και αόριστα ονομάζουμε «ψυχική υγεία», και πολύτιμο.

*

Άτομο με δυσλεξία ή δυσλεκτικό;

Ήδη από τον τίτλο, ο Πάσχος δίνει το στίγμα μιας συζήτησης που υπάρχει σήμερα στο κίνημα της νευροδιαφορετικότητας, τη χρήση ουσιαστικοποιημένου επιθέτου (αυτιστικός, δυσλεκτικός, καταθλιπτικός κτλ) ή εμπρόθετου προσδιορισμού (άτομο με αυτισμό, δυσλεξία, κατάθλιψη κτλ) για τον αυτοπροσδιορισμό. Η επιλογή του πρώτου (το «χρονικό ενός δυσλεκτικού» αντί του «χρονικό ενός ατόμου με δυσλεξία») συμπίπτει με την κυρίαρχη τάση που υπάρχει στις ακτιβιστικές ομάδες για τη νευροδιαφορετικότητα. Αυτό που σε κάποιο νευροτυπικό άτομο πιθανόν μοιάζει επουσιώδες γλωσσικό παιχνίδι είναι για το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας ζήτημα πολιτικό.

Μέσα από αυτή τη γλωσσική επιλογή το άτομο περιγράφει το πόσο κεντρική στη βίωση της πραγματικότητάς του είναι η νευροδιαφορετικότητα. Η χρήση του ουσιαστικοποιημένου επιθέτου δηλώνει την ουσιοκρατική βίωση της νευροδιαφορετικότητας, το γεγονός ότι η δυσλεξία, στην προκειμένη περίπτωση, είναι μέρος του ατόμου και οι εκδηλώσεις της αποτυπώνονται στον τρόπο με τον οποίο τοποθετείται απέναντι στον κόσμο όσο και αντιμετωπίζεται από αυτόν και ότι δεν είναι στην επιλογή του ατόμου η διαχείρισή της. Όσοι υιοθετούν αυτή την επιλογή συχνά βλέπουν τη δεύτερη επιλογή ως εσωτερικευμένο ικανοτισμό (6), υιοθέτηση της ρητορικής εκείνης που βλέπει τη νευροδιαφορετικότητα ως αξεσουάρ που μπορεί κάποιος να χρησιμοποιήσει κατά βούληση ή να εγκαταλείψει/ διορθώσει μετά από προσπάθεια. Η χρήση του ουσιαστικοποιημένου επιθέτου απαντά σε όσους βλέπουν καχύποπτα τη νευροδιαφορετικότητα (ή την αναπηρία) ως κάτι το οποίο εκμεταλλεύεται κάποιος για να αποσπάσει κέρδη (για παράδειγμα ένα κρατικό επίδομα) ή ως free pass για να μην υποστεί τις συνέπειες μιας κακοποιητικής συμπεριφοράς – στα πλαίσια αυτού του λόγου η νευροδιαφορετικότητα ονομάζεται άλλοθι, ανοίγοντας το δρόμο σε ποπ διαγνώσεις και (επανα)παθολογικοποιήσεις ατόμων και ομάδων.

Η επιλογή του όρου δυσλεκτικός, συνεπώς, αποτελεί μια επανοικειοποίηση ενός όρου που χρησιμοποιείται με αρνητική χροιά τόσο στο ιατρικό μοντέλο, όπου η νευροδιαφορετικότητα βλέπεται ως ασθένεια, ανεπάρκεια, ελαττωματικότητα (αυτή η τάση και το σώμα κειμένων και πρακτικών συχνά ονομάζονται “defectology”) όσο και στην ποπ κουλτούρα, κοινή συνείδηση, ακτιβιστικές ομάδες και τον πολιτικό λόγο, όπου όχι σπάνια, η νευροδιαφορετικότητα, χρησιμοποιείται ανάλαφρα ως μεταφορά, άλλοτε με παιγνιώδη διάθεση (“είμαι ψυχαναγκαστικός γιατί δεν θέλω να μου πειράζουν τα πράγματα”) και άλλοτε υποτιμητικά (αυτιστικός ως συνώνυμο του εγωπαθούς και του απολιτικού, ναρκισσιστής ως συνώνυμο του τοξικού και αυτά ως συνώνυμα του βίαιου κτλ). Το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας με την επανοικειοποίηση των λέξεων, τη διεκδίκηση του δικαιώματος του υπάρχειν ως ολότητα στο δημόσιο χώρο και λόγο, την κριτική της παθολογικοποίησης και των πρακτικών διόρθωσης/θεραπείας (η γνωσιακή- συμπεριφορική θεραπεία, για παράδειγμα, ονομάζεται από τους αυτιστικούς ακτιβιστές θεραπεία μεταστροφής), την περηφάνια ακολουθεί μια πορεία που μοιάζει με αυτή της λοατκι+ κοινότητας (επανοικειοποίηση λέξεων, κάμινγκ άουτ, κατάργηση θεραπειών μεταστροφής, παρελάσεις περηφάνειας) στο βαθμό που για να φτάσει κανείς να βλέπεται και αντιμετωπίζεται «ισότιμα», αν δεν ανήκει στη νόρμα, χρειάζεται όνομα, ένα διαβατήριο που να ανακουφίζει. Το βιβλίο του Πάσχου το δείχνει αυτό μέσα από όλες τις ταμπέλες που απέδιδαν κατά καιρούς στο συγγραφέα (τεμπέλης, προβληματικός, κατεστραμμένος) αυτοί που αγωνιούν κατά τα άλλα μην αυτοταμπελωθεί και αυτοεγκλωβιστεί στη ταμπέλα του δυσλεκτικού.

**

Τα κανονικά παιδιά και το κατεστραμμένο

Σε μια οικογένεια δασκάλων στο χωριό (τους Βαρυάδες), ο Γιάννης είναι πρόβλημα για το οποίο μάλιστα ευθύνεται η μητέρα. Ήδη από την αρχή του βιβλίου, ο Πάσχος γράφει:

«Αν και πέρασαν πολλά χρόνια από τότε, είχα «τσιμπήσει», θυμάμαι, από σχετικά νωρίς το ερώτημα που, αδιόρατα αλλά μάλλον βασανιστικά, πλανιόταν μέσα στο σπίτι και που ήταν «τι μέλλει γενέσθαι με αυτό το παιδί» και θυμάμαι καθαρά τη συχνότατα εκπεφρασμένη και άνευ αμφισβητήσεως γνώμη του πατέρα προς τη μητέρα μου: Εσύ θα τον καταστρέψεις. Πράγμα που στη συνέχεια άλλαξε απλώς χρόνο: Εσύ τον κατέστρεψες (…) η μάνα κατσούφιαζε και αντιδρούσε κι εμένα μου προξενούσε μεγάλη περιέργεια πώς είναι να είσαι κατεστραμμένος και περίμενα πότε θα μου συμβεί.» (σ.σ.11-14).

Ο Γιάννης συντρίβει τα οικογενειακά όνειρα (σ. 9), είναι η εξάντληση του πατέρα (σ.σ. 25-26), η αγωνία της μάνας (σ. 38), η αιτία της μεταξύ τους έντασης (σ. 26), το όριο του εκπαιδευτικού συστήματος, η αποτυχία που κρέμεται ως τρόμος πάνω από τα κεφάλια όλων. Είναι η διάσπαση της τάξης (σ. 12), ο κίνδυνος που θα εκτροχιάσει (και) τους άλλους (σ. 54, 58), το αίνιγμα που μπερδεύει τους ειδικούς, εκθέτει τη γνώση, απαιτεί άμεση θεραπεία (σ. 21) – μέσα στον πανικό που προκαλεί η θέα του Γιάννη, ο παθολόγος στον οποίο τον πηγαίνουν για να αποφανθεί τι πάει λάθος με αυτό το παιδί, του συνταγογραφεί ηρεμιστικά χωρίς να έχει καταλήξει καν σε διάγνωση, τα οποία κατά την επιστροφή η μάνα πετάει έξω από το παράθυρο του λεωφορείου (σ. 20). Ο Γιάννης παρατηρεί την αλλαγή κλίματος στο σπίτι μετά το περιστατικό με τον παθολόγο: το σκανάρισμα των γονιών, τη μείωση των προσδοκιών τους, την ενοχή, τη ντροπή, τις ανησυχίες τους: «(…) πολλές φορές με ρωτούσαν με κάθε ευκαιρία διάφορα για να διερευνήσουν από τις απαντήσεις μου τις βαθύτερες σκέψεις μου. Η αλήθεια είναι ότι, όταν έπαιρναν απαντήσεις, μπερδεύονταν και ανησυχούσαν πιο πολύ.» (σ. 23). Ωστόσο αυτή η ανακωχή είναι σύντομη και η παύση της έρχεται με την επιστροφή μιας σχολικής έκθεσης του Γιάννη η οποία είναι γεμάτη από τα κόκκινα σημάδια της δασκάλας (σ.σ. 24-45). Μετά από αυτό ο αγώνας για την αναμόρφωση του Γιάννη ξαναρχίζει: με επίβλεψη, ξύλο (σ. 32), εργασία στα πρόβατα και στην εκκλησία (σ.σ. 33-37), μέχρι που ο μικρός τελειώνει το δημοτικό και μετακομίζουν οικογενειακώς στην πόλη (τα Ιωάννινα) για να συνεχίσει τη φοίτησή του στο γυμνάσιο. Τόσο το αστικό περιβάλλον, όσο και η δευτεροβάθμια εκπαίδευση γίνονται η φυλακή του και ακούει τις κλειδαριές γύρω του να τον κυκλώνουν, καθώς ο πανικός τον κυριεύει όταν ξεκινά η πρώτη ώρα των μαθηματικών και το χωριό γίνεται παρελθόν. Θυμάται ο Πάσχος:

«(…) έκανα μηχανικά ό,τι και οι άλλοι μαθητές, χωρίς να έχω επαφή με το μάθημα, με το περιβάλλον και με όσα έλεγε ο καθηγητής. Τα άλλα παιδιά σήκωναν το χέρι, μιλούσαν μεταξύ τους, γελούσαν, κι εγώ προσπαθούσα να κρυφτώ, να χαθώ από προσώπου γης, να γίνω αόρατος, να εξαφανιστώ. Το χωριό ερχόταν στη σκέψη μου, το απάγκιό μου, το νεκροταφείο, ο Ηρακλής, ο Δίας, ο Νίκος με τα πρόβατα, τα σκυλιά με τις ματωμένες μουσούδες, η Υβόννη, τα δένδρα που περπατούσαν, ο Οδυσσέας, μόνο αυτά σκεφτόμουν. Στο διάλειμμα μάζεψα τα βιβλία μου να φύγω, να πάω σπίτι, να γυρίσω στο χωριό, στα πρόβατα. Η πόρτα της αυλής ήταν κλειδωμένη. Προσπάθησα να ανέβω την περίφραξη, μα δεν τα κατάφερα, η τσάντα μου άνοιξε, τα βιβλία σκόρπισαν, τα μάζεψα και, σχεδόν κλαμένος, γύρισα στην τάξη βαθιά απογοητευμένος.» (σ. 41)

Αυτή η αίσθηση τη ξενότητας του Γιάννη έκτοτε δεν θα φύγει, ακόμα και στις στιγμές που δείχνουν να τον αποδέχονται οι συμμαθητές του (σ. 62), στιγμές που βιώνει ως πλαστές:

«Η επιτυχία αυτή στη γεωμετρία με απελευθέρωσε κάπως από τις ανασφάλειες που με εμπόδιζαν να σχετιστώ με τους συμμαθητές μου. αυτοί με πλησίασαν πρώτοι, το καταλάβαινα από τον τρόπο που μου μιλούσαν, από τον τρόπο που με κοιτούσαν, μου άρεσε αυτό και ανταποκρινόμουν, αν και μέσα μου, βαθιά μέσα μου, ήξερα ότι ανήκω σε έναν άλλο κόσμο που, δυστυχώς, ούτε αυτόν γνώριζα.» (σ. 45)

Αυτή η ακατανόμαστη αίσθηση της διαφορετικότητας έχει να κάνει τόσο με τον διαφορετικό τρόπο επεξεργασίας της πραγματικότητας (αυτό το υποστηρίζουν τόσο οι νευροεπιστήμες όσο και νευροδιαφορετικοί ακτιβιστές) όσο και με τον ορισμό της κανονικότητας και της απόκλισης που δένονται αξεχώριστα με τους ορισμούς της επιτυχίας και της αποτυχίας, τους οποίους μαθαίνουμε ήδη από το σχολείο. Όταν ο Γιάννης παίρνει το απουσιολόγιο επειδή λείπει ο διπλανός του, ανακαλύπτει σοκαρισμένος τον τρόπο με τον οποίο χτίζεται, αναπαράγεται και κανονικοποιείται το προνόμιο:

«Ε, λοιπόν, δεν περίμενα ποτέ την αίγλη που έχει ένας καλός μαθητής, ένας απουσιολόγος, πόσο δηλαδή πολύ μπορεί να σε σέβονται και να σε μετρούν οι άλλοι όταν ξέρεις να γράφεις και να διαβάζεις της προκοπής. Κλονίστηκα, ήταν μια σοκαριστική ανακάλυψη να ξέρεις ότι υπάρχουν πράγματα που δεν θα μπορέσεις ίσως ποτέ να κερδίσεις, επειδή απλά δεν μπορείς.» (σ. 52).

Πράγματι, η συστηματική διάδοση της «κανονικότητας» ως στατιστικής κατηγορίας φαίνεται να ξεκινά με την υποχρεωτική εκπαίδευση και την ανάλυση του ανθρώπινου μυαλού τον 20ο αιώνα (Waltz, 2020), αρχικά με τη μαζική ανάπτυξη των ψυχολογικών επιστημών, ιδρυμάτων, εργαστηρίων και αξιολογικών εργαλείων που συνέβαλαν στη θεωρητικοποίηση του εαυτού -και διατήρησαν την επίδρασή τους στην καθημερινή ζωή μέσω των κοινωνικών, ιατρικών και νομικών υπηρεσιών- και έπειτα, στα ’90s, με την άνοδο των νευροεπιστημών (Evans, 2021). Στο ενδιάμεσο, τα νέα μέσα επικοινωνίας που αναδύθηκαν (τηλεόραση, ραδιόφωνο) συνέβαλαν στη διάδοσή τους (Evans, 2021). Σε συνδυασμό με το κίνημα της ευγονικής και την άνοδο του καπιταλισμού, η ιδέα του «κανονικού παιδιού», έχοντας συλληφθεί μέσα στο δυτικό, λευκό, πατριαρχικό, ικανοτικό, της ανώτερης τάξης σύστημα παραγωγής γνώσης, διαδόθηκε ως αποικιοκρατικό και οικονομικό project στο όνομα του εκσυγχρονισμού και της βελτιστοποίησης του εργατικού δυναμικού (Waltz, 2020), νομιμοποιώντας τον ρατσισμό και την αποικιοκρατία και όσα γινόταν πάνω σε σώματα «μη κανονικά» σε αυτό το πλαίσιο (κάτι αντίστοιχο βλέπουμε και στην ιστορία της λοατκι+ κοινότητας με τις ψυχολογικές επιστήμες να έχουν νομιμοποιήσει υποχρεωτικές στειρώσεις, εγκλεισμούς, επιβεβλημένες ορμονοθεραπείες). Ένα από αυτά ήταν ότι προσέφερε πολιτισμικά αποδεκτά επιχειρήματα για τον εγκλεισμό σε ιδρύματα νευροδιαφορετικών παιδιών, ενώ άνοιξε το δρόμο για την απομάκρυνση φτωχών ή διαφορετικής εθνικότητας παιδιών από τις οικογένειές τους (Waltz, 2020). Ένα δεύτερο ήταν η σταδιακή δημιουργία μιας ολόκληρης βιομηχανίας που στόχευε στην κατασκευή του «κανονικού παιδιού» (Waltz, 2020). Αυτά με τη σειρά τους οδήγησαν από τη μία πλευρά στη ρύθμιση και αυτορρύθμιση των «μη κανονικών» σωμάτων και από την άλλη στην επικύρωση και επιβράβευση των «κανονικών» σωμάτων (Garland-Thompson, 1997; Granger, 2010). (7)

Η ιδέα του «κανονικού παιδιού» έγινε ο γονεϊκός στόχος κατά τη διάρκεια του 20ου αιώνα (van Schaik, 2021) κάτι που βλέπουμε και στην αφήγηση του Πάσχου. Όσο μεγαλώνει ο Γιάννης, μεγαλώνει και η οικογενειακή απελπισία (σ. 57), μεγαλώνουν και οι πιέσεις και η σύγκριση με τους συνομηλίκους με τον Γιάννη να προεξέχει πάντα. Μέσα στο σχολείο ο δυσλεκτικός πνίγεται, αντιμετωπίζεται με μια σειρά στερεοτύπων (Iqtadar & Ellison, 2020), ενώ συχνά εξουθενώνει τον εαυτό του καταβάλλοντας υπερπροσπάθεια (Granger, 2010, Hoyles & Hoyles, 2010, Brante, 2013) για να αποδείξει ότι αξίζει, που δεν αποτυπώνεται ως αποτέλεσμα (Gibby-Leversuch κ.α.,2019). Ωστόσο ο Γιάννης, όπως συχνά συμβαίνει σε αφηγήσεις δυσλεκτικών, αρνείται να εξατομικεύσει ένα πρόβλημα που είναι συστημικό και ασκεί κριτική στο θεσμό του σχολείου (van Shaik, 2021). Το σχολείο γίνεται αντιληπτό όχι ως ένας χώρος εκπαίδευσης, αλλά ως ένα πειθαρχικό σύστημα που παράγει πειθήνιους ψυχισμούς (Pino & Montari, 2014, Robinson, 2017, Banks, 2017), με υψηλό πατριωτικό φρόνημα (σ. 65), έτοιμους να σκοτωθούν για το έθνος, να μπουν στην παραγωγή, να συνεχίσουν να κάνουν τον καπιταλισμό να κινείται. Σε αυτό το σύστημα ο μη κανονικός δεν έχει θέση : δεν είναι ο «καλός καγαθός» Έλληνας που θα σηκώσει τη σημαία, αντίθετα, τα κάνει όλα «λάθος»: καθυστερεί τον αυτοματισμό, ζητά εξατομικευμένη φροντίδα, αμφισβητεί τις ιδέες της ανεξαρτησίας και της λειτουργικότητας (Chapman 2020), της γραμμικότητας και της προόδου (Hoyles& Hoyles, 2010, Granger,2010, Collinson & Penketh, 2010, Cosenza, 2017), θέτει σε επιφυλακή το μηχανισμό σωφρονισμού που πάει να εντοπίσει την παράβαση. Όταν γράφει μια έκθεση που ξεφεύγει από τις προσδοκίες των καθηγητών του ή όταν καταφέρνει να λύσει δύο φορές στα σχολικά του χρόνια δύο δύσκολα μαθηματικά προβλήματα τα οποία δεν έλυσαν οι άριστοι, αυτοί που βρίσκονται εντός της καμπύλης της αποδεκτής νοημοσύνης, τον κατηγορούν για απάτη, προσπαθούν να τον ξεσκεπάσουν, και όταν δεν τη βρίσκουν, η επιτυχία του στρέφεται εναντίον του ως απόδειξη της τεμπελιάς του (σ. σ. 44-45, 65-97).

Το σχολείο βιώνεται ως φυλακή και στρατόπεδο συγκέντρωσης (σ. 53), ένας χώρος χωρίς έμπνευση που στραγγαλίζει την φαντασία (σ.σ. 55, 69), προωθεί την ομοιομορφία, αφαιρεί την ταυτότητα, ντοπάρει με ανταγωνισμό και αριστεία (σ.σ. 74-79), νομιμοποιεί και αναπαράγει το προνόμιο. Οι καθηγητές, γραφειοκράτες και δεσμώτες, περιμένουν τον χρόνο να περάσει για να φύγουν, και στο ενδιάμεσο περιφρουρούν την κανονικότητα, στοχοποιούν, τρομοκρατούν, εξευτελίζουν (σ. σ. 61-63), ευνοούν αυτούς που θέλουν, σιωπούν απέναντι σε αυτούς που τραμπουκίζουν. Σε αυτό το σύστημα υπάρχει ο Γιάννης ο οποίος όταν δεν ξεφεύγει στη φαντασία απαντά χτυπώντας όσους τον υποτιμούν.

Η παιδοψυχολογία πιθανότατα θα ονόμαζε την συμπεριφορά του Γιάννη, ο οποίος παρακούει τον γυμναστή του (σ. 56), διαλύει ένα ποδήλατο (σ. 15), ξεφουσκώνει τα λάστιχα ενός αυτοκινήτου (σ. σ. 63-64), δίνει κλωτσιά στο καλάμι (σ. 40), ανοίγει μύτη (σ. 79), φτύνει στο πρόσωπο (σ. σ. 61-62) ως παραβατική και επικίνδυνη (Hoyles & Hoyles, 2010, Granger, 2010, Cameron & Billington, 2015) (8), ωστόσο δεν είναι παρά η αντίδραση του στην αδικία, αφού δεν έχει άλλο μέσο αντίστασης σε ένα σύστημα που διαγράφει τη φωνή του, τον αμφισβητεί, τον δαιμονοποιεί, τον αποδυναμώνει.

Σκεπτόμενος τον τρόπο που απαντούσε στην αδικία ως παιδί, ο συγγραφέας διχάζεται: δεν μπορεί να αποφασίσει αν αυτό που απαντά στη βία, σε έναν κόσμο όπου αυτή δε φρενάρεται, είναι βία και αν μια ψύχραιμη προσέγγιση, που συχνά σημαίνει συντήρηση της αδικίας, είναι αποτέλεσμα εγκλωβισμού στην αστική ευγένεια (σ.σ. 62,64). Μεγαλωμένος σε ένα περιβάλλον όπου η σωματική βία έχει κανονικοποιηθεί, όπως και το να την υπομένει κάνεις, ειδικά ως άνδρας, χωρίς να κλαίει ή να φοβάται (σ. 39), κάποτε αποδίδει τη συμπεριφορά του στην πατριαρχία – χωρίς να την ονομάζει έτσι.

Η παιδοψυχολογία επίσης θα του απέδιδε, χαμηλή αυτοεκτίμηση (Glazzard & Dale, 2013, Cameron & Billington, 2015), παρουσιάζοντας ως δικό του πρόβλημα αυτό που είναι το αποτέλεσμα ενός συστήματος που δεν προέβλεψε την ύπαρξη του και που συστηματικά αρνείται να τη δει – για την ακρίβεια την τιμωρεί για τις δικές του αβλεψίες. Από την πρώτη στιγμή ο Γιάννης έχει να αναμετρηθεί με ένα εκπαιδευτικό σύστημα που έχει κανονικοποιήσει τη γραπτή εξέταση ως τρόπο αξιολόγησης, τον τιμωρεί με μείωση του βαθμού του για τις δυσκολίες του στο γράψιμο (σ. 24), την κυριολεκτική του σκέψη και την ανάγκη του για σαφείς οδηγίες (σ.σ. 29, 63), ενώ χτίζει την επιστημοσύνη του πάνω σε νευροτυπικά κριτήρια : ο Γιάννης διδάσκεται πώς να εγκαταλείψει τον αλματώδη – για το σύστημα, χαοτικό- τρόπο σκέψης του (σ. 65) και μαθαίνει να μιμείται τη δομή που διδάσκεται από τα πολιτικά κείμενα και την ακαδημαϊκή γραφή (σ. 87), ενώ γράφει 14 φορές τη διδακτορική του διατριβή μέχρι να ευθυγραμμιστεί με τις προϋποθέσεις της ακαδημίας (σ. 93), κάτι που πολύ εύκολα, ειδικά αν προσθέσει κανείς την κούραση, τις «αποτυχίες», την απουσία στήριξης που προηγήθηκε σε όλα τα σχολικά του χρόνια, θα μπορούσε να τον οδηγήσει στην παραίτηση. Το βιβλίο αυτό προσωπικά δεν το διαβάζω ως ιστορία επιτυχίας ενός δυσλεκτικού, αλλά χρονικό αποτυχίας του συστήματος.

Θα μπορούσε να υποστηριχθεί εδώ ότι ήταν αλλά τα χρόνια τότε, άλλες οι συνθήκες. Θα απαντήσω ότι αυτό δεν μπορεί να είναι επιχείρημα κάποιου που δυσανασχετεί με τις ταυτότητες. Η διαχείριση του Γιάννη ακολουθεί τη διαχείριση του κάθε “μη κανονικού” μέχρι να αποκτήσει ένα όνομα που θα τον εξηγεί, θα τον οριοθετεί, θα τον προβλέπει. Συχνά, στις αφηγήσεις νευροδιαφορετικών ατόμων επανέρχεται η διάγνωση ως ανακούφιση. Ειδικά στις αφηγήσεις δυσλεκτικών η διάγνωση, εξηγώντας τις δυσκολίες, απαλλάσσει το άτομο από το βάρος της ηθικής αποτυχίας που του είχαν φορτώσει: ο δυσλεκτικός καταλαβαίνει ότι «δεν ήταν τεμπέλης, δεν έχανε άδικα το χρόνο του, δεν ήταν χαζός» (Mullins & Preyde, 2013, Cameron & Billington, 2015). Αυτό θέλει να το γνωστοποιήσει στους (σημαντικούς) άλλους. Κάποιες φορές η διάγνωση φέρνει την ματαίωση, το ερώτημα του πώς θα μπορούσε να είχε εξελιχθεί η ζωή αν το άτομο είχε διαγνωστεί νωρίτερα. Πολύ συχνά, λύτρωση και πένθος συνυπάρχουν, μαζί με το θυμό που ακολουθεί η συνειδητοποίηση των συστημικών προβλημάτων (Campbell, 2008). Η νέα ταυτότητα σταδιακά βλέπεται δίπλα στις άλλες και στο πώς αυτές έγιναν αιτίες αποκλεισμού μέσα στην εθνοκαπιταλιστική πατριαρχία. Στην περίπτωση του Γιάννη, η διάγνωση ξεκαθαρίζει και φωτίζει αναδρομικά τη ζωή (σ. 95) και θα ήθελε να είχε προλάβει να μοιραστεί αυτή τη γνώση με τον πατέρα (σ. 95), ενώ καταλήγει σε ένα απελευθερωτικό γέλιο, γίνεται αποκατάσταση (σ. 97).

Το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας συχνά στη θέση του μοντέλου της ανεπάρκειας τονίζει τα δυνατά σημεία του νευροδιαφορετικού ατόμου. Στην περίπτωση της δυσλεξίας, τονίζεται η επιμονή και η αποφασιστικότητα, η ζωηρή φαντασία, η ολιστική αντίληψη, η ικανότητα εντοπισμού μοτίβων, η ικανότητα να μαθαίνει κανείς με εικόνες (Armstrong, 2010, Eide & Eide, 2011, Leveroy, 2013) κτλ. Αυτή την ανάγκη τη βλέπουμε σε κάποια σημεία και στο Γιάννη ο οποίος ψάχνει τα δικά του δυνατά χαρτιά για να υπάρξει (Leveroy, 2013, Robinson, 2017, Banks, 2017, Cosenza, 2017), κανονικοποιωντας κι αυτός την σκληρή εργασιακή ηθική και προσπαθώντας να αντισταθμίσει τις «αδυναμίες» του (Shaywitz, 2003). Πράγματι, ο καπιταλισμός αναζητά τα πλέον αξιοποιήσιμα κομμάτια της νευροδιαφορετικότητας: από τους αυτιστικούς όσους έχουν διαγνωστεί με Asperger, και ιδανικά με το Savant, ενώ τώρα το πανεπιστήμιο του Cambridge μας καλεί να δούμε τη δυσλεξία ως υπερδύναμη. Τι συμβαίνει όμως με όσους δεν χωράνε στο αφήγημα της χαρισματικότητας; Όσους δεν βοήθησε η τύχη (στην περίπτωση του Γιάννη καταργήθηκαν οι γραπτές εξετάσεις για την προαγωγή από το δημοτικό στο γυμνάσιο και από το γυμνάσιο στο λύκειο), το υπόβαθρο (ο Γιάννης μεγάλωσε σε ένα περιβάλλον, που με όλα τα θέματα του, του έδωσε ερεθίσματα, του παρείχε τη δυνατότητα του φροντιστηρίου και την εναλλακτική της πραγματοποίησης σπουδών στην Ιταλία) ή κάποιο προνόμιο (είναι γεγονός ότι ακόμα και σήμερα οι διαγνώσεις της νευροδιαφορετικότητας βασίζονται στα πρότυπα του δυτικού, λευκού, σις αγοριού); Όσους έχουν «αποτύχει»; Θέλω να φαντάζομαι τον κάθε Γιάννη κάπως έτσι, άγριο, ακαταλαβίστικο και αντιδραστικό, να πιάνει χώρο, να μπαίνει στα μάτια και να παρακούει το σύστημα που τον θέλει βολικό και να δραπετεύει έξω από τις αστικές αξίες, της υγείας και της επιτυχίας προπάντων. Κλείνω με ένα από τα αγαπημένα μου αποσπάσματα :

«(…) τον [ενν. τον γυμναστή] θερμοπαρακαλούσα να με βάλει κι εμένα να παίξω, αλλά αυτός τίποτε, με αγνοούσε προκλητικά. Είδα κι απόειδα και, όταν ένας συμμαθητής μου στάθηκε στην πλαϊνή γραμμή να δώσει την μπάλα μετά από ένα φάουλ, τον τράβηξα από τη φανέλα, του πήρα τη μπάλα, κι έφυγα σφεντόνα προς το αντίπαλο καλάθι, καταχειροκροτούμενος από όλη την κερκίδα, ενώ ο γυμναστής ούρλιαζε, ο διαιτητής σφύριζε και οι υπόλοιποι παίκτες είχαν μαρμαρώσει. Σίγουρος ότι θα έβαζα το καλάθι, έστω με αυτόν τον ανορθόδοξο τρόπο, χαιρέτησα τους ενθουσιασμένους μαθητές και μαθήτριες και μέσα στο θερμό χειροκρότημα πήδησα με στιλ με τη μπάλα στα χέρια, η μπάλα χτύπησε ταμπλό κι έφυγε εκτός γηπέδου, και το ίδιο αυτοστιγμεί έκανα κι εγώ. Το έβαλα στα πόδια – ως συνήθως σε παρόμοιες περιπτώσεις-τρέχοντας να ξεφύγω από την οργή του χουντογυμναστή μου. Οι φωνές και οι βρισιές του ακούγονταν μέχρι τη λεωφόρο Δωδώνης όπως η φωνή της κερκίδας: «Πάσχος-Πάσχος…» (σ. σ. 56-57).

Σημειώσεις
(1) Πάσχος Γιάννης (2022), Το Χρονικό Ενός Δυσλεκτικού, Περισπωμένη.
(2) Σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο, η δυσλεξία είναι μια γνωσιακή ή νευρολογική διαταραχή που σχετίζεται με συστηματικές δυσκολίες στην ανάγνωση, την ορθογραφία, τη βραχυπρόθεσμη μνήμη, την οργάνωση (Armstrong, 2010, Carter & Spellman, 2013,Cameron & Billington, 2015).
(3) Η νευροδιαφορετικότητα είναι όρος – ομπρέλα που χρησιμοποιείται για να αναδείξει ένα ευρύ φάσμα αισθητηριακών, συναισθηματικών, γνωστικών και συμπεριφορικών εμπειριών που ξεφεύγουν από αυτό που ονομάζουμε νευροτυπική εμπειρία. Εδώ περιλαμβάνονται, ανάμεσα σε άλλα, το φάσμα του αυτισμού, η ΔΕΠ-Υ, η δυσλεξία, η δυσπραξία, η δυσγραφία. Επίσης, καθώς ο όρος εξελίσσεται σε μία προσπάθεια να συζητηθούν οι μηχανισμοί παραγωγής γνώσης και οι επιπτώσεις αυτής της γνώσης στην αναπαραγωγή του υπάρχοντος status quo, κάτω από την ομπρέλα της νευροδιαφορετικότητας συμπεριλαμβάνονται και αυτές που αποκτήθηκαν (ή πυροδοτήθηκαν) στην πορεία της ζωής με την επίδραση περιβαλλοντικών παραγόντων, όπως η αντικοινωνική διαταραχή προσωπικότητας, η μετατραυματική διαταραχή, η κατάθλιψη κτλ.
(4) Ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας: το μοντέλο αυτό ορίζει την αναπηρία ως ελάττωμα, δυσλειτουργία ή διαταραχή και την κάνει προσωπικό πρόβλημα (Dupre, 2012, Withers, 2012, Seale, 2017). Προκειμένου να αποφασίσει αν κάτι εντάσσεται στην κατηγορία της αναπηρίας, το μοντέλο αυτό βασίζεται σε στατιστικές μετρήσεις και αποκλίσεις από το γενικό πληθυσμό ο οποίος γίνεται αντιληπτός ως υγιής και κανονικός. Το μοντέλο αυτό έγινε το μέσο για την αναζήτησης παρέμβασης με σκοπό τη βελτίωση της λειτουργικότητας των αναπήρων σωμάτων (Harpur, 2018, Chapman, 2020). Το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας και οι μελετητές των σπουδών αναπηρίας ασκούν κριτική σε αυτό το μοντέλο εντοπίζοντας και αποδομώντας τις αξίες πάνω στις οποίες χτίζεται το αφήγημα της (νευρο) κανονικότητας και της υγείας και αντιδρούν στην πλαισίωση των αναπήρων σωμάτων ως εκ φύσεως παθολογικών, τραγικών, άρρωστων, κατωτέρων ή προβληματικών (Haney, 2018, Chapman, 2020). Στη θέση του προτείνουν μια προσέγγιση που να επικυρώνει όλα τα σώματα και μιλούν για (νευρο) διαφορετικότητα.
(5) Κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας: βλέπει την αναπηρία ως κοινωνική κατασκευή και την κοινωνία ως ένα σύνολο θεσμών, λόγων και πρακτικών που καθιστά ανάπηρα τα άτομα. Σύμφωνα με αυτό το μοντέλο, δεν υπάρχει τίποτα προβληματικό στα σώματα, αυτό που χρειάζεται είναι η κοινωνία να απαλλαγεί από τον ικανοτισμό της (Banks, 2017, Chapman, 2020) και να προσφέρει παροχές για την ισότιμη διαβίωση των ατόμων, στην προκειμένη περίπτωση των νευροδιαφορετικών (Jurgen, 2020).
(6) Με τον όρο «ικανοτισμό» εννοούμε ένα σύστημα καταπιέσεων, κατά αναλογία με το ρατσισμό ή τον σεξισμό, που αναπαράγει και εδραιώνει κανονικοποιημένες υποθέσεις και πρακτικές. Ο McRuer (2006) περιγράφει τον ικανοτισμό ως την υποχρεωτική ικανότητα η οποία εμφανίζεται ως επιλογή σε ένα σύστημα στο οποίο στην πραγματικότητα δεν έχεις επιλογή από το να παρουσιάζεσαι ως ικανός ή μη ανάπηρος. Σε γενικές γραμμές, ο ικανοτισμός είναι παρών σε περιβάλλοντα που σχεδιάζονται έχοντας στο νου το νευροτυπικό ή μη ανάπηρο σώμα (van Shaik, 2021).
(7) Ο Davies αναφέρει πως η στατιστική ως λέξη πρωτοχρησιμοποιήθηκε το 1749 στα πλαίσια της συγκέντρωσης στοιχείων για το κράτος και πέρασε στο σώμα το 1829 από τον Bisset Hawkins ο οποίος όρισε την ιατρική στατιστική ως «εφαρμογή αριθμών για την ανάδειξη της φυσικής ιστορίας της υγείας και της ασθένειας». Στη Γαλλία η στατιστική χρησιμοποιήθηκε στη δημόσια υγεία στις αρχές του 19ου αιώνα ενώ στο Γάλλο Adolphe Quetelet (1796-1847) αποδίδεται η ιδέα του «μέσου ανθρώπου» που νομιμοποιεί σταδιακά τη μεσοαστική ηγεμονία. Στην Αγγλία η χρήση της στατιστικής συνδέθηκε με την εκβιομηχάνιση. Ο Davies επισημαίνει πως η ιδέα του μέσου ανθρώπου (ή μέσου άνδρα κατά βάση) υπάρχει όχι μόνο στο αφήγημα της κυρίαρχης τάξης, αλλά και στον Μαρξ, στην ιδέα του του «μέσου εργάτη». Επισημαίνει, δε, ότι οι ευγονικές ιδέες δεν πρέπει να συνδεθούν μόνο με τους Ναζί αλλά να δούμε και πώς πέρασαν και στο λόγο των σοσιαλιστών και των αναρχικών (Davies, 1997).
(8) Σε ερωτηματολόγιο που είχα να συμπληρώσω σε αξιολόγηση για ΔΕΠ-Υ οι πρώτες ερωτήσεις που είχα να απαντήσω αφορούσαν στο ιστορικό μου με την αστυνομία, ουσίες τις οποίες μπορεί να έχω δοκιμάσει, όσο και το ιστορικό των απολύσεων και των παραιτήσεων μου από την εργασία, κάτι που είναι ενδεικτικό της αφήγησης που χτίζεται γύρω από τη νευροδιαφορετικότητα. Η δυσλεξία συχνά, αν και όχι απαραίτητα, συνυπάρχει με τη ΔΕΠ-Υ (ή κάποια άλλη νευροδιαφορετικότητα).

Βιβλιογραφικές αναφορές
Armstrong, T. (2010). The Power of Neurodiversity: Unleashing the advantages of your differently wired brain, Da Capo Press.
Banks, J. (2017). «These people are never going to stop labeling me»: Educational experiences of African American male students labeled with learning disabilities. Equality & Excellence in Education, 50 (1), 96-107.
Brante, E. W. (2013). «I don’t know what it is to be able to read»: How students with Dyslexia Experiencing their Reading Impairment. Support for Learning, 28 (2), 79-86.
Cameron, H., Billington, T. (2015). The Discursive Construction of Dyslexia by Students in Higher Education as a Moral and Intellectual Good. Disability & Society, 30 (8), 1225-1240.
Campbell, F. (2008). Exploring Internalized Ableism Using Critical Race Theory. Disability & Society, 23 (2), 151-162.
Carter, C., Spellman, E. (2013). A View of Dyslexia in Context: Implications for Understanding Differences in Essay Writing Experience Amongst Higher Education Students Identified as Dyslexic: Supporting Students’ Writing. Dyslexia, 19 (3), 149-164.
Chapman, R. (2020). Neurodiversity, Disability, Wellbeing Στο H. B. Rosqvist, N. Chown, A. Stenning (επιμ.), Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm, Routledge, 57-72.
Collinson, C., Penketh, C. (2010). «Sit in the Corner and Don’t Eat the Crayons»: Postgraduates with Dyslexia and the Dominant «lexic» Discourse. Disability & Society, 25 (1), 7-19.
Cosenza, J. (2017). A Critical Disability Pedagogy: Legitimizing Dyslexia (διδακτορική διατριβή), Southern Illinois University.
Dupre, M. (2012). Disability Culture and Cultural Competence in Social Work. Social Work Education, 31 (2),168-183.
Wide, B. L., Eide, F. F. (2012). The Dyslexic Advantage: Unlocking the Hidden Potential of the Dyslexic Brain. New York, Penguin Group.
Evans, B., “After Neurodiversity”, επιμ. Davies, S., Aeon Magazone, 29/7/2021 https://aeon.co/essays/neurodiversity-is-not-enough-we-should-embrace-psydiversity
Garland-Thompson, R. (1997). Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature. Columbia University Press.
Gibby-Leversuch, R., Hartwell, B. K., Wright, S. (2019). Dyslexia, Literacy Difficulties and the Self-perceptions of Children and Young People: A Systemic Review. Current Psychology (New Brunswick, N. J.).
Glazzard, J., Dale, K. (2013). Trainee Teachers with Dyslexia: Personal Narratives of Resilience. Journal of Research in Special Educational Needs, 13 (1),26-37.
Granger, D. (2010). A Tribute to My Dyslexic Body as I Travel in the Form of a Ghost. Disability Studies Quarterly, 30 (2).
Haney, J. L. (2018). Reconceptualizing Autism: An Alternative Paradigm for Social Work Practice. Journal of Progressive Human Services, 29 (1),61-80.
Harpur, P. (2012).From Disability to Ability: Changing the Phrazing of the Debate. Disability & Society, 27 (3), 325-337.
Hawkins, K. A. (2015). The Complexities of Participatory Action Research and the Problems of Power, Identity and Influence. Educational Action Research, 23 (4),464-478.
Hoyles, A., Hoyles, M. (2010). Race and Dyslexia. Race Ethnicity and Education, 13 (2), 209-231.
Iqtadar, S., Hernandez-Saca, D., Ellison, S. (2020). «If it wasn’t my race, it was other things like being a woman or my disability»: A Qualitative Research Synthesis of Disability Research. Disability Studies Quarterly. 40(2).
Jurgens, A. (2020). Neurodiversity in a Neurotypical World: An Enactive Framework for Investigating Autism and Social Institutions στο H. B. Rosqvist, N. Chown, A. Stenning (επιμ.), Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm, Routledge, 73-88.
Leveroy, D. (2013). Locating Dyslexic Performance: Text, Identity and Creativity. The Journal of Applied Theatre and Performance, 18 (4), 374-387.
McRuer, R.(2006). Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability. New York University Press.
Mullins, L., Preyde, M. (2013). The Lived Experience of Students with an Invisible Disability at a Canadian University, Disability & Society, 28 (2), 147- 160.
Nalavany, B. A., Carawan, L. W., Rennick, R. A. (2011). Psychological Experiences Associated with Confirmed and Self-identified Dyslexia: A Participant – Driven Concept Map of Adult Perspectives. Journal of Learning Disabilities, 44 (1),63-79.
Pino,M., Mortari,L.(2014).The Inclusion of Students with Dyslexia in Higher Education: a Systematic Review Using Narrative Synthesis». Dyslexia, 20, 346-369.
Robinson, S. A. (2017). The Voice of Gifted Black Male with Dyslexia Represented Through Poetry: an Auto-ethnographic Account. Journal of Poetry Therapy, 30 (2), 113-119.
Seale, J. (2017). From the Voice of a «Socratic Gadfly»: a Call for more academic activism in the researching of Disability in Postsecondary Education. European Journal of Special Needs Education, 32 (1),153-169.
Shaywitz, S.E. (2003). Overcoming Dyslexia: A New and Complete Science- based Program for Reading Problems at Any Level, Vintage Books/Random House.
Van Schaik, M. (2021), “Accept the Idea that Neurodiverse Kids Exist”: Dyslexic Narratives and Neurodiversity Paradigm Visions (πτυχιακή εργασία), επιβλ. Eliana Suarez, Maryam Khan, Concordia University
Waltz, M. (2020). The Production of the «Normal» Child: Neurodiversity and the Commodification of Parenting. Στο . B. Rosqvist, N. Chown, A. Stenning (επιμ.), Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm, Routledge, 15-27.
Withers, A. J. (2012). Disability Politics & Theory. Halifax & Winnipeg: Fernwood Publishing.